“Ik ben vooral ook heel erg hetzelfde als jullie”

Moeder Lianne over dochter Marit, die een syndroom heeft en les krijgt op een reguliere school

 

 

Marit Landwehr is een meisje dat geboren wordt na een spannende bevalling, waarbij zuurstofgebrek optreedt. Haar Apgar Score is 1. De artsen zien gelijk iets opvallends: een platter neusje. Maar wat dat betekent, weten ze dan nog niet. De gehoortesten die thuis worden afgenomen, vallen negatief uit. Nader onderzoek in het ziekenhuis wijst uit dat ze gehoorverlies heeft. Als later tijdens een onderzoek blijkt dat ze ook niet goed ziet, wordt de vermoedelijke diagnose ‘syndroom van Stickler, type 2’ uitgesproken. Een aandoening waarbij een klein foutje op een chromosoom ervoor zorgt dat niet alles werkt zoals zou moeten. Type 2 is de zeldzamere vorm van dit syndroom (er zijn nog 5 varianten). Het duurt dan nog 13 maanden voordat de uitslag binnen is van het genetische onderzoek. Marit blijkt daadwerkelijk dit syndroom te hebben.

 

Bij Marit uit zich dit doordat ze aan beide ogen een oogafwijking heeft van -10. Met lenzen in ziet ze 60%. In de klas moet ze daarom voorin zitten. Ze draagt hoortoestellen vanwege een verlies van 55 dB. En doordat haar gezicht platter is, zit alles eerder vol wanneer ze verkouden is. Ze heeft daardoor sneller last van geleidingsverlies, wat leidt tot extra gehoorverlies. Daarnaast is haar hele lichaam hypermobiel. Daarom heeft ze een aparte stoel in de klas en een maatwerk tafel met buikuitsparing. In verband met pijn in haar hand gebruikt ze een speciale pen. Lianne vertelt: “Helaas kwamen we er laatst achter dat deze pennen niet meer gemaakt worden. Best frustrerend: heb je iets goeds en dan moet je weer op zoek naar iets anders.”

Het heftigste van dit syndroom vinden haar ouders het risico op netvliesloslating. Dat ligt flink hoger bij dit syndroom. Met gymmen en buitenspelen moet Marit voorzichtiger zijn dan andere kinderen, ze mag niet met alles meedoen. “Een elleboog in haar oog of bal tegen haar gezicht kan ervoor zorgen dat haar netvlies loslaat. Dan zal ze onmiddellijk geopereerd moeten worden, in het ergste geval raakt ze haar zicht kwijt in dat oog”, vertelt haar moeder. “Tijdens teamsport doet ze daarom vaak iets apart met een ander kind. Dat maakt het iets draaglijker, maar liever zou ze met het team meedoen. Gelukkig geniet ze volop van de sport die ze gewoon kan beoefenen: streetdance.”

 

Al op jonge leeftijd wordt Marit gezien bij Revalidatie De Hoogstraat, in het WKZ/UMC en in het ziekenhuis van Veldhoven. “We bezoeken geregeld 17 medische specialisten, zoals fysiotherapeut, plastische chirurg, kinderorthopeed, ergotherapeut, oogarts, kinderarts, kno-arts en audioloog. De controles zijn er vooral om dingen te voorkomen.”

Dat is nogal wat voor jonge ouders, “maar”, relativeert Lianne: “Ze is ons eerste kind, een erg leuke bovendien. We weten niet beter en je groeit er in als ouders. We maken er altijd wel wat gezelligs van en alle artsen zijn prettig waar we naartoe gaan. Marit vindt het ook prima, al mist ze niet graag school. Je doet dat wat nodig is om haar leven zo goed mogelijk te laten verlopen. Ons motto is: het is zoals het is. We proberen zo goed mogelijke ouders te zijn en praten er open over.”

 

Marit maakt een vrij normale ontwikkeling door. Als ze op anderhalfjarige leeftijd naar de zorggroep van de Bertha Mullerschool gaat, loopt ze los en spreekt ze zo’n 100 woorden. Drie dagen in de week gaat ze van 9-15 uur naar deze groep. Vervolgens gaat ze van haar 4e jaar tot 4 jaar en 6 maanden naar groep 0 op de Bertha Mullerschool, een speciale school voor onder meer kinderen met een auditieve beperking (cluster 2). “We lieten haar op de woensdagen naar De Tweeklank gaan, een reguliere school bij ons in de buurt.” De andere dagen blijft ze naar de Bertha Mullerschool gaan. Dit gaat zo goed, dat ze op een gegeven moment vier dagen in de week naar De Tweeklank gaat en een dag in de week naar de Bertha Mullerschool. “Totdat ze aangaf het daar niet meer leuk te vinden. Wij als ouders, de school en vooral Marit waren enthousiast toen we gezamenlijk besloten dat ze voltijd naar De Tweeklank zou gaan. Dat was de beste beslissing ooit!”

 

“Iedereen op De Tweeklank doet enorm z’n best. Ze willen graag en staan ervoor open om te leren hoe ze Marit het beste onderwijs kunnen geven. De Intern Begeleider (IB’er) heeft een goede band met Marit. Eens per week doen ze iets samen. Soms gaan ze aan de slag met een extra oefening, soms praten ze over hoe Marit zich voelt. Thuis is ze daar gelukkig ook open over. Met gezellige verhalen weet ze haar juf vaak te vinden, maar het zeggen als ze zich niet goed voelt: nee, dat doet ze niet altijd. Ze wil gewoon niet opvallen. Gelukkig ‘leest’ de juf Marit goed, ze kan aan haar koppie wel zien dat er iets is!”

 

Het gaat goed met Marit op De Tweeklank. Ze start op de school voordat de wet Passend Onderwijs van kracht is en krijgt een ‘rugzakje’ mee, waarvan een microfoon en audio hub worden aangeschaft, zodat Marit de juf, de kinderen in de klas en het digibord beter kan verstaan. Het jaar daarna is Passend Onderwijs een feit en krijgt Marit een medium arrangement vanuit cluster 2. Het derde en vierde jaar wordt dit voortgezet met een licht arrangement, omdat het zo goed met haar gaat.

Cluster 3 levert menskracht. Lianne: “Zo heeft een Ambulant Begeleider (AB’er) de leerkracht tips gegeven met betrekking tot de gymles, heeft iemand een schrijfobservatie gedaan en de stoel en tafel ingesteld. Nu willen ze op school ook graag leren hoe je deze stoel kan instellen. Dat wordt niet standaard gedaan en daarin merk je dat, ondanks alle inzet, het borgen nog wel een aandachtspunt is.”

 

Marit geniet op school, is een makkelijk kind en een echte doorzetter. “Ze wil alles kunnen! En vooral niet anders zijn dan anderen. Ze heeft nu twee keer een presentatie gegeven voor de klas over haar aandoening en eindigde de laatste keer met de woorden: ‘Maar ik ben vooral ook heel erg hetzelfde als jullie’.”

 

Op school houden ze de vinger aan de pols door geregeld met elkaar te overleggen. Tijdens een Multi Disciplinair Overleg (MDO), bijvoorbeeld. Lianne en haar man zitten dan om tafel met de leerkracht, de IB’er, de Collegiaal Consultant (CC’er), de AB’er van cluster 2 en de AB’er van cluster 3. “We vinden het altijd heel fijn als de CC’er erbij is. Zij vervult een mooie rol. Ze houdt iedereen scherp. Snapt hoe het zit en durft buiten het hokje te denken.”

 

In de afgelopen jaren moet Marit tweemaal een operatie ondergaan aan haar voeten, zodat ze voortaan geen orthopedische schoenen meer nodig heeft, maar gewone schoenen kan dragen met steunzolen. Medisch gezien gaat het goed met haar. Marit is een begaafd kind dat goede scores haalt op de cito-toetsen. En omdat het cognitief, sociaal en medisch gezien goed gaat, houdt de ondersteuning op met ingang van het volgende schooljaar. Wel kan expertise vanuit cluster 2 op consultatie-basis ingeroepen worden. “Toch vinden wij dit als ouders best spannend. Het voelt zo dubbel: een kind waarvoor je zoveel artsen bezoekt, maar geen extra ondersteuning meer krijgt op school. We weten dat Marit heel gevoelig is en willen voorkomen dat ze nare ervaringen mee gaat maken waardoor ze onzeker wordt. We willen graag preventief kunnen handelen en voorkomen dat er pas ondersteuning ingezet wordt nádat het fout gegaan is. Daarom willen we de lijntjes graag kort houden. Dat doen we bijvoorbeeld door samen met de leerkracht van groep 4 de overdracht naar de nieuwe leerkracht van groep 5 te doen.”

 

Alle interviews 'Uit de Praktijk'

 

Profi Pendi

Dukatenburg 101

3437 AB Nieuwegein

030 2751288

www.profipendi.nl

ontwerp: